Manifest za Pedijatrijski IBD (PIBD) #maketheinvisiblevisible

#maketheinvisiblevisible

Na ovaj Svjetski dan IBD-a 19.05.2019, Europsko društvo za pedijatrijsku gastroenterologiju, hepatologiju i prehranu (ESPGHAN) i Europska federacija udruženja Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa (EFCCA) pozivaju zakonodavce da prepoznaju nevidljivi trošak upalnih bolesti crijeva (IBD) i da obećaju poduzeti četiri ključna koraka kako bi se smanjio teret bolesti na društvo i poboljšali životi pacijenata i njihovih obitelji.

#maketheinvisiblevisible

Skrivena cijena IBD-a

Upalne bolesti crijeva (IBD) su kronične bolesti crijeva i uključuju Crohnovu bolest i ulcerativni kolitis, koji svakodnevno pogađaju 10 milijuna ljudi širom svijeta. Do 20% slučajeva IBD-a razvija se u djetinjstvu, što je poznato kao Pedijatrijski IBD ili PIBD.

IBD je, kako se izvješćuje, koštao Europu do 5,6 milijardi eura godišnje u izravnim zdravstvenim troškovima. Međutim, troškovi IBD-a u djece i odraslih ne leže samo u zdravstvenom okruženju. IBD i PIBD koštaju društvo u izgubljenim radnim danima, izgubljenim danima u školi ili obrazovanju, izgubljenom vremnu s obitelji i mogu uzrokovati psihološke probleme kao što su tjeskoba i depresija.

Istraživanja su pokazala da je ekonomski teret IBD-a na društvo do 68% ukupnih troškova, što znači da će stvarni trošak vjerojatno biti u desecima milijardi eura.

Ali to ne mora biti tako. Uz prave zakone, možemo pružiti učinkovito liječenje bolesti koje će rezultirati smanjenjem troškova zdravstvene skrbi i nezdravstvenih troškova, ali što je najvažnije, omogućiti pacijentima i njihovim obiteljima da vode sretniji i zdraviji život.

Multidisciplinirani pristup

Prosječna dob djeteta s dijagnozom PIBD-a je 11-12 godina – kritično vrijeme za fiziološki, socijalni i obrazovni razvoj djece – što je učinkovitije upravljanje učinilo još kritičnijim. Pedijatrijski pacijenti često smatraju da su simptomi IBD-a neugodni i ponižavajući, što može dovesti do psihičkih problema, a neki medicinski tretmani za IBD mogu uzrokovati nuspojave kao što su povećanje tjelesne težine i akne.
Kao takvo, važno je da liječenje PIBD-a provodi multidisciplinarni tim, koji uključuje ne samo gastroenterologe, već i stručnjake u prehrani, medicinske sestre i stručnjake koji mogu ponuditi koristan savjet.

Poziv za Zakonodavce

1. Prepoznavajući stvarne troškove PIBD-a, potrebno je osigurati veća sredstva kako bi se omogućilo više subspecijalističkih pedijatrijskih GI treninga kako bi se bolje upravljalo bolestima u djetinjstvu, jer je dokazano da optimalno liječenje PIBD smanjuje i izravne i neizravne troškove bolesti.
2. Dugoročni i postupni prijelazni aranžmani između pedijatrijske skrbi i skrbi za odrasle trebali bi biti ključni dio puta skrbi kako bi se osiguralo najučinkovitije i najmanje ometajuće dugoročno liječenje bolesti.
3. Trebalo bi provesti poboljšanu politiku obrazovanja i radnih mjesta koja bolje prepoznaje i uzima u obzir potrebe PIBD-ovih pacijenata i roditelja i skrbnika djece s PIBD-om.
4. Djeca s IBD-om moraju se liječiti multidisciplinarnim timom koji ne traži samo medicinske aspekte, nego i područja koja se odnose na život pacijenta, kao što su životni stil, prehrana, društvene i fiziološke potrebe.

World IBD Day 2019 PIBD Manifesto

World-IBD-Day-Infographic