Zajednička akcija udruga pacijenata za bolju kvalitetu liječenja

Prvi sastanak udruga pacijenata oboljelih od imunološki posredovanih upalnih bolesti i liječnika specijalista, pod nazivom “Glasnije za bolje sutra”, okupio je četrdesetak predstavnika Hrvatske udruge Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa, Društva psorijatičara Hrvatske, Hrvatske lige protiv reumatizma i udruge Remisija.

Sastanak je organiziran u skladu s međunarodnim programom za edukaciju i razmjenu iskustava oboljelih od imunološki posredovanih upalnih bolesti, koji su pokrenule bolesničke udruge širom svijeta s ciljem poboljšanja kvalitete liječenja i dostupnosti biološke terapije.

Predstavnici četiriju udruga, koje okupljaju oko 10.000 pacijenata, smatraju kako je potrebno provesti epidemiološka ispitivanja koja bi dala točne podatke o udjelu oboljelih i broju novooboljelih od reumatoidnog artritisa, psorijaze, Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa u Hrvatskoj. Zvonimir Barišić, dopredsjednik Hrvatske lige protiv reumatizma rekao je kako je uz kvalitetne podatke o oboljelima potrebna i edukacija specijalista i liječnika primarne zdravstvene zaštite o ranom otkrivanju i liječenju reumatoloških upalnih bolesti, upalnih bolesti crijeva i psorijaze. Uz to, nužan je i registar bolesnika koji koriste biološke lijekove.

“Za uspješno liječenje potrebno je osigurati sredstva za biološke lijekove na Listi skupih lijekova i na taj način ih učiniti dostupnima svim bolesnicima kojima su potrebni. Biološka terapija oboljele vraća u normalan proces rada, koji svojim radom “hrane državu, društvo”, a ne da odlaze prerano u invalidsku mirovinu”, naglasio je Nenad Horvat, predsjednik udruge Remisija. Darko Bošnjak, predsjednik Društva psorijatičara Hrvatske, dodao je kako je oboljelima potrebno osigurati mirovinsko-invalidska prava, budući da su često primorani prestati raditi zbog napretka bolesti.

“Bolesnici često ispadaju iz obrazovnog sustava i tržišta rada zbog komplikacija ovih bolesti. Kriteriji utvrđivanja radne sposobnosti i stupnja tjelesnog oštećenja nisu dovoljno dobro definirani, tj. ne postoje smjernice pa bolesnici vrlo teško ostvaruju bilo kakva prava. Službeni registar broja oboljelih još uvijek ne postoji. Premalen je broj specijalista i medicinskih sestara koji se bave ovim vrlo kompliciranim i teškim bolestima, osobito izvan regionalnih centara. Potrebna je edukacija liječnika primarne zdravstvene zaštite. Biološka terapija daje se manje u odnosu na europski prosjek, a za ove bolesti nije uvrštena na listu skupih lijekova”, zaključila je Iva Savanović, dopredsjednica Hrvatskog udruženja Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa.

Predstavnici udruga pacijenata inicirat će sastanak bolesnika koji se liječe biološkim lijekovima s predstavnicima nadležnih institucija s ciljem iznošenja svojih iskustava i uspostavljanja kontinuiranog dijaloga o potrebi liječenja reumatoloških upalnih bolesti, upalnih bolesti crijeva i psorijaze u skladu s europskim i hrvatskim stručnim smjernicama.

Preuzeto sa www.vasezdravlje.hr

Facebook