Crohnova bolest : od dijagnoze do pozitivnog stava

Crohnova bolest je kronična upalna bolest koja najčešće zahvaća tanko i debelo crijevo, ali se može pojaviti povremeno ili trajno i na različitim drugim organima u tijelu bolesnika. Iako uzrok nastanka Crohnove bolesti nije sasvim jasan, zna se da je u podlozi bolesti poremećaj obrambenog sustava čovjeka. Bolest se javlja kod osoba koje nose određene promjene na svojim genima, a na poticaj faktora iz okoliša. Najčešći simptomi bolesti su kronični proljevi, bolovi u trbuhu, povišena temperatura, gubitak tjelesne težine, gubitak apetita i umor. Bolest se liječi različitim protuupalnim lijekovima, a ponekad je zbog razvoja komplikacija nužan i kirurški zahvat. Kirurgija se koristi za zaustavljanje krvarenja, uklanjanja nakupina gnoja u trbuhu i teških suženja crijeva. Operativni zahvat ne liječi bolest nego samo zbrinjava komplikacije pa nakon operacije bolesnici uzimaju lijekove kako bi se spriječila ponovna aktivacija upale.

Dr.sc. Silvija Čuković Čavka, specijalista interne medicine i gastroenterologije KBC-a Zagreb, kaže da uspješnost liječenja Crohnove bolesti ovisi o kojem se njezinom obliku radi i koliko je bolest opsežna. Tijek bolesti je nepredvidiv što znači da se izmjenjuju faze u kojima bolest miruje (remisija) s fazama pogoršanja bolesti (relaps). Ističe da je bolest za sada neizlječiva, ali postoje vrlo efikasni lijekovi koji mogu smiriti bolest. S Crohnovom bolešću nije lako živjeti. Spoznaja osobe da boluje od kronične, neizlječive bolesti, često izaziva šok i nevjericu. Stoga liječnik treba pomoći pacijentu da već u početku bolesti što više sazna o njoj, da je lakše prihvati te da prepozna određene simptome kako bi se na vrijeme spriječio nastanak mogućih komplikacija. S obzirom da mladi ljudi teže prihvaćaju ovu bolest, važno je da kod postavljanja dijagnoze budu prisutni bliski članovi obitelji ili prijatelji, s kojima oboljeli može podijeliti svoje probleme i očekivati njihovu podršku.

Normalan životni ritam oboljelih bitno narušavaju aktivnost i komplikacije bolesti. Budući da bolest nije locirana samo u crijevima nego su zahvaćeni i drugi organi poput jetre, zglobova, kože i očiju, ponekad te promjene dodatno otežavaju normalno funkcioniranje bolesnika. Silvija Čuković Čavka istaknula je da je bolesnicima ponekad vrlo zahtjevno živjeti s Crohnovom bolešću te da svakodnevno uči o strpljivosti, upornosti i svladavanju životnih teškoća dok gleda svoje bolesnike kako ulažu silne napore da se bolest smiri. Osobito teška razdoblja za bolesnike mogu biti veliki kirurški zahvati i dugi oporavci. Stoga je za bolesnike iznimno važno biti pozitivan prema svojoj bolesti i ne gubiti nadu. Također je važno da oboljeli imaju povjerenje u svog liječnika. Iako je bolest dugotrajna i iscrpljujuća, današnja medicina ima solidne mogućnosti da bolest dovede pod kontrolu kako bi bolesnici mogli voditi sasvim normalan život.

Crohnova bolest može se pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi, ali najčešće između 20. i 30. te između 50. i 60. godine života. Zadnjih godina primjećuje se sve veći broj oboljelih od te bolesti, osobito mlađih osoba i djece. Specifični problemi s kojima se susreću djeca s Crohnovom bolešću je zastoj u rastu i razvoju, a kasnije i u spolnom sazrijevanju. Bolest ima i psihološke učinke na dijete, ovisno o dobi u kojoj je dijete oboljelo. Simptomi bolesti ograničavaju dijete u nekim aktivnostima što ga čini drugačijim od vršnjaka, a česti izostanci iz škole zbog bolesti kod djece stvaraju osjećaj izoliranosti. Djeca su opterećena i promjenom svog izgleda zbog uporabe kortikosteroida u pojedinim fazama bolesti. Stoga je ovoj djeci potrebna ponekad i pomoć psihologa. U KBC-u Zagreb psihološka podrška sastavni je dio liječenja djece s Crohnovom bolešću.

Dr.sc Marina Grubić prof psihologije kaže da se podrška pruža primarno kod postavljanja dijagnoze bolesti. To je vrijeme kad se razgovara s djetetom i roditeljima kako bi lakše prihvatili bolest i liječenje te da se spriječi nastanak emocionalnih teškoća. Naglasila je da je važno da djeca i adolescenti otvoreno razgovaraju o svojoj bolesti s vršnjacima i nastavnicima te ih se savjetuje kako da to učine bez negativnih posljedica za njih. Kad se radi isključivo s roditeljima, psihologinja Marina Grubić ističe da im se savjetuje da ne štite svoje dijete pretjerano jer na taj način otežavaju njegov socijalni razvoj . Osim na početku bolesti, psihološka podrška pruža se i u nekim osjetljivim situacijama poput prijelaza iz osnovne u srednju školu te kad dijete treba pripremiti za kirurški zahvat.

Maksimalnu podršku oboljelom djetetu treba pružiti i nastavnik. Jedan od oblika pomoći djetetu u školi je da tijekom nastave sjedi blizu izlaznih vrata kako bi što prije mogao u slučaju potrebe doći do WC-a. Bolesno dijete se ponekad osamljuje i zbog toga je predmet zadirkivanja druge djece stoga učitelj treba spriječiti takve pojave. Osim toga, kako se dijete ne bi osjećalo usamljeno tijekom boravka u bolnici, dobro je organizirati posjet nekoliko učenika iz razreda. Izlaskom iz bolnice i ponovnim pohađanjem nastave, s obzirom na veliki broj izostanaka, učeniku bi znatno pomoglo da učitelj podijeli do tada obrađeno nastavno gradivo na više manjih cjelina, osobito u višim razredima osnovne škole i u srednjoj školi. Ukoliko učitelj primjeti da je učenik povučen ili da ga pojedini učenici provociraju zbog bolesti bilo bi svakako korisno, ali i nužno, educirati učenike u razredu bolesnika organiziranjem radionica. Punu podršku svojih profesora u srednjoj školi imao je Mladen iz Koprivnice kojem je Crohnova bolest dijagnosticirana u četvrtom razredu gimnazije. U to vrijeme je zbog bolesti proveo dva mjeseca u bolnici. Svoja iskustva s Crohnovom bolešću danas kao prosvjetni djelatnik primijeniti u radu s djecom oboljelom od te bolesti. No na sreću, kaže, u osnovnoj školi u kojoj predaje, nema djece oboljele od upalnih bolesti crijeva.

Svoja iskustva tijekom školovanja, kao oboljeli adolescent od Crohnove bolesti, ispričao nam je Matija iz Zagreba. Bolest mu je dijagnosticirana u prvom razredu srednje škole. U početku nije znao o kakvoj je bolesti riječ budući da do tada nije imao ozbiljnih zdravstvenih problema. Iako je često boravio u bolnici nije imao problema u svladavanju nastavnog gradiva. Kaže da su profesori bili informirani o njegovoj bolesti i dobro su komunicirali i s njim i njegovim roditeljima. Najveći problem su mu bili izlasci i druženja s vršnjacima. S njima mu je bilo nelagodno razgovarati o toj bolesti. Tako mu se dogodilo da su ga prije dvije godine, neposredno prije operacije, napustili i djevojka i „prijatelji”, ali je shvatio da to nisu bili pravi prijatelji. Trenutno se osjeća dobro, a podrška roditelja i rodbine puno mu znači. Matija je završio obrtničku školu za autolakirera. No problem mu je zaposlenje jer, kako kaže, kad netko sazna da boluje od Crohnove bolesti , ne želi ga zaposliti. Već je bio na nekoliko razgovora radi posla i ti razgovori, upravo zbog bolesti, nisu mu bili ugodni.

Da je osobama oboljelim od Crohnove bolesti teško zaposliti se, potvrdio nam je i predsjednik Hrvatskog udruženja za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis, Željko Gardlo. Istaknuo je da su zbog prirode bolesti bolesnici često na bolovanju što nerijetko za posljedicu ima gubitak posla, osobito u privatnim poduzećima. Budući da ne mogu obavljati sve poslove, udruga se zalaže da se oboljelima omogući prekvalifikacija za odgovarajuća zanimanja kako bi se lakše zaposlili . Željko Gardlo je naglasio da oboljele osobe treba uključiti u društveni život i dati im mogućnost da se zaposle čime bi si osigurali egzistenciju, ali i vratili pouzdanje i samopoštovanje. Spomenuo je nekoliko značajnih djelatnosti udruge. Radi se o organiziranju izleta za oboljele, organiziranju predavanja, seminara, kongresa, tribina, organiziranju kućnih posjeta oboljelim članovima kojima je pomoć potrebna, izdavanju časopisa, brošura, pružanju pomoći oboljelima putem SOS linije.

Također postoje i kreativne radionice gdje oboljeli izrađuju slike u grafici i predmete u keramici. Hrvatsko udruženje za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis, osnovano prije deset godina, ima značajnu ulogu u promicanju i unapređivanju kvalitete življenja oboljelih. To je pravo mjesto gdje oboljeli od ovih dviju bolesti mogu podijeliti međusobna iskustva, dobiti potrebne informacije o bolesti, savjete i podršku. Osim što pomaže oboljelima da se prilagode načinu života s bolešću i raznim komplikacijama, udruga ima funkciju da o bolesti informira javnost te ukazuje na određene probleme na koje oboljeli nailaze u društvu.

 

Preuzeto sa: www.dayline.info