19.05. obilježavamo Svjetski dan upalnih bolesti crijeva. Zbog pandemije i općih mjera koje nam onemogućavaju da kao i proteklih godina to obilježimo uz druženje, ove godine smo se uključili u kampanju Break the silence koju je EFCCA pokrenula radi podizanja svjesnosti i poboljšanja kvalitete života oboljelih.
Kampanjom za podizanje svijesti želimo započeti dijalog i rasprave o psihološkom utjecaju bolesti. Kroz kampanju za podizanje svijesti na društvenim mrežama želimo pokazati skrivene činjenice o tome kako je živjeti s upalnim bolestima crijeva (IBD). Pod hashtagom #breakthesilence želimo svijetu pokazati kako se osoba s IBD doista osjeća.
HUCUK je započeo dijalog s članovima udruženja i oboljelih od upalnih bolesti crijeva. Cilj je da glavna pitanja o kojima govore oboljeli prenesemo na pružatelje zdravstvenih usluga i druge kako bi ih oni slušali i gledali i zajedno pronašli rješenja u smislu poboljšanja kvalitete života oboljelih od IBD.
Što je well-being (dobrobit ili blagostanje)?
Pojam blagostanje može se interpretirati na više načina i uključuje percepciju zdravlja, dobru ekonomsku situaciju, sreću i mnoge druge aspekte svakodnevnog života. U svrhu ove kampanje mislimo na stanje blagostanja koje je opisala Svjetska zdravstvena organizacija koja dobrobit definira kao “Stanje potpunog tjelesnog, mentalnog i socijalnog blagostanja, a ne samo odsutnost bolesti ili nemoći”.
Zašto IBD i well-being (blagostanje)?
Život s kroničnom, a često i bolnom bolešću može uzeti danak na mentalnom zdravlju i emocionalnom blagostanju osobe. Može biti izazovno i frustrirajuće upravljati ne samo fizičkim simptomima Crohnove bolesti ili ulceroznog kolitisa, već i stresom, zabrinutošću, depresijom i tjeskobom koje netko može osjećati usput.
Često vidimo da ljudi s IBD zapravo ne pričaju svoju priču. Možda žive s boli i misle da je to samo dio bolesti. Mogli bi se osjećati loše zbog svoje slike o sebi, ali o tome ne razgovaraju. Možda imaju dobre medicinske rezultate povezane s bolešću, ali kvaliteta života im je loša.
Svojom kampanjom želimo:
– započeti dijalog i podići svijest o psihološkom utjecaju bolesti.
– pružiti javnosti, pružateljima zdravstvenih usluga i ostalima bolje razumijevanje glavnih problema koji se tiču IBD-a i well-being (blagostanja ili dobrobiti).
– razgovarati s pružateljima zdravstvenih usluga i ostalima i zajedno pronaći rješenja koja će imati značajan utjecaj na kvalitetu života osobe s IBD-om.
Već znamo da postoji nekoliko tabua i stigmi s kojima se ljudi s IBD-om svakodnevno suočavaju, a koji se odnose na:
IBD i intimnost
Društveni i poslovni odnosi
Društvena izolacija
IBD i intimnost
Osobni odnosi bitni su dio životnog izazova i najboljih trenutaka u životu, ali dodavanje kroničnih stanja poput IBD-a može neke izazove učiniti težima, fizički i emocionalno. IBD sa sobom može donijeti osjećaj neugode i srama, nisko povjerenje i nesigurnost, što sve može negativno utjecati na osobne odnose. Osobe s IBD-om mogu postati opreznije u vezi s emocionalnim zbližavanjem s ljudima ili započinjanjem nove veze.
U istraživanju koje je EFCCA prethodno provela, alarmantnih 40% od preko 6000 ispitanika odgovorilo je da im je onemogućeno da vode intimne veze. EFCCA u okviru kampanje #breakthesilence priprema neke materijale o ovoj specifičnoj temi. Još je zabrinjavajuće to što 84% liječnika rijetko ili nikad ne razgovara s pacijentima kako IBD utječe na njihov spolni život.
Povodom Svjetskog dana IBD-a pripremili smo letak kojim ćemo prekinuti šutnju na ovu tabu temu!
IBDandIntimacySvatko ko želi ispričati svoju priču može nam je poslati na mail@hucuk.hr
Dosad smo zaprimili nekoliko priča i sve će biti objavljene a ako ste propustili možete ih pročitati u rubrici My Story na info.hucuk.hr
Nina Kadrić kroz svoje kolumne