Poboljšanje liječenja upalnih bolesti crijeva kampanja je ECCO-a (European Crohn and Colitis Organisation) održana 19. veljače 2014. u Kopenhagenu tijekom najvećeg godišnjeg liječničkog sastanka specijalista za upalne bolesti crijeva a kojom su:
• Prezentirali pacijentsku perspektivu
• Izvjestili o istraživanju na uzorku od 5.000 oboljelih
• Opisali ciljeve IBD2020
• Govorili o najnovijim istraživanjima
• Govorili o načinima za poboljšanje kvalitete tretmana upalnih bolesti crijeva
• Otvoril jedinstvenu izložbu umjetničkih radova oboljelih koji opisuju njihove fizičke, psihološke and socio ekonomske izazove
Dio kampanje je i održana tiskovna konferencija vezana za nastojanje da se poboljša kvaliteta tretmana upalnih bolesti crijeva.
Više od 3 milijuna osoba u Europi pogođeno je Crohnovom bolesti ili ulceroznim kolitisom. Oni i njihove obitelji nemaju drugog izbora nego svakodnevno živjeti s posljedicama i naučiti se živjeti s bolesti.
Jedan od tih 3 milijuna, Irac Gerald Nash je bio pozvan da ispriča svoju priču. Imao je 14 godina kad mu je postavljena dijagnoza Crohnove bolesti. „Moramo puno slobodnije govoriti o Crohnovoj bolesti i ulceroznom kolitisu. Sjećam se svog osjećaja usamljenosti i zbunjenosti u vrijeme kad mi je kao djetetu postavljena dijagnoza. Zato mi je danas vrlo važno da sa drugim oboljelim od upalnih bolesti crijeva mogu razmijeniti iskustva i saznati kako se oni bore s posljedicama bolesti“ – izjavio je Gerald Nash.
Član upravnog odbora pacijentske Europske federacije za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (EFCCA) Arne Schatten iz Norveške pročitao je govor predsjednika EFCCA-e Marca Grecca koji zbog akutnog napada Crohnove bolesti nije mogao biti prisutan na događaju.
U njemu je ustvrdio: „Kvaliteta tretmana upalnih bolesti crijeva često se koncentriara na kvalitetu usluge, terapije i ciljeva liječenja. Iako su to vrlo važni aspekti, osjećamo da se važan segment, poput kvalitete života pacijenta, ponekad zaboravlja. Umjesto da se samo koncentriramo isključivo na terapiju, moramo nastojati poboljšati kvalitetu života svih osoba oboljelih od upalnih bolesti crijeva u svim domenama, uključujući društveni život, veze, posao i obrazovanje.“
Richard Driscoll, bivši predsjednik britanskog pacijentskog udruženja za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis govorio je o IBD 2020 Forumu održanom u Oxfordu u rujnu 2013. koji su sačinjavale 13 pacijentskih organizacija i 38 liječnika iz 18 zemalja. Ciljevi sastanka bili su potaknuti poboljšanje u tretmanu upalnih bolesti crijeva:
1. razmjenom iskustava između zemalja, pokazivanjem primjera najbolje prakse s ciljem poboljšanja tretmana upalnih bolesti crijeva
2. definiranjem ciljeva za globalni standard tretmana upalnih bolesti crijeva, s uključenim liječničkim i pacijentskim iskustvima
3. rasprava o praktičnim mjerma kojima bi se popravila kvaliteta u tretmanu upalnih bolesti crijeva
Prije navedenog sastanka, uz pomoć šest pacijentskih organizacija iz Kanade, Francuske, Italije, Španjolske, Švedske i Velike Britanije provedena je anketa koju je ispunilo preko 5.000 oboljelih od upalnih bolesti crijeva, podjednako Crohnove bolest i ulceroznog kolitisa.
Anketa je pokazala da je u proteklih 12 mjeseci 52% ispitanika imalo 1-3 akutna napada bolesti, 19% je izjavilo da im je bolest bila aktivna neprekidno, 29% da su imali jednan ili više hitnih prijema u bolnicu;
57% od onih koji su zaposleni su morali izostati neko vrijeme s posla a 35% su izgubili 5 dana ili više.
Oko 50% oboljelih ocijenilo je svoje liječenje u zadnjih 12 mjeseci kao odlično ili vrlo dobro, 30% kao dobro a 20% kao dovoljno ili slabo.
Anketa je još pokazala da:
• Više od trećine oboljelih od Crohnove bolesti čekalo više od godine dana od kad su se prvi put sa simptomima pojavili kod svog liječnika pa do postavljanja dijagnoze. Razočaravajuće je da se ovaj vremenski interval nije popravio u zadnjih 25 godina.
• Dvije trećine oboljelih od Crohnove bolesti i 42% onih sa ulceroznim kolitisom su imali barem jednu hitnu posjetu bolnici prije nego što im je postavljena dijagnoza a trećina oboljelih od Crohnove bolesti i 15% onih sa kolitisom su imali tri ili više hitnih posjeta.
Oboljeli su ispitivani i o liječenju i tretmanu koji su imali 12 mjeseci nakon postavljanja dijagnoze:
• Izuzev Veliku Britaniju, samo 20% oboljelih ili manje je imalo conzultacije sa medicinskom sestrom specijaliziranom za upalne bolesti crijeva (IBD nurse)
• U Francuskoj, Italiji i Španjolskoj samo 20% oboljelih je dobilo brošuru o upalnim bolestima crijeva, u Kanadi, Švedskoj i Velikoj Britaniji taj broj je između 54-61%
• Samo njih 10% je ponuđena grupna edukacija kao pomoć da bolje razumiju svoju bolest
• Manje od 40% iz svih zemalja je dobilo informaciju o postojanju nacionalnih pacijentskih organizacija za upalne bolesti crijeva
• To sve pokazuje, iako uz neka poboljšanja u odnosu na prošlost, da mnogi oboljeli još uvijek ne dobiju čak ni osnovne informacije od svog zdravstvenog tima
Jedan od ključnih principa dobrog tretmana upalnih bolesti crijeva je dostupnost multi disciplinarnog tima koji uključuje gastoenterologa, kirurga, specijalizirane medicinske sestre, dijetetičara i psihologa. Ova anketa je pokazala da mnogi anketirani nisu imali dostupnu pomoć dijetetičara i psihologa a samo 33% je imalo dostupnu pomoć medicinske sestre specijalizirane za upalne bolesti crijeva.
Sve to pokazuje na različitu kvalitetu tretmana upalnih bolesti crijeva među raznim zemljma i o vrlo sporom napretku kod poboljšanja tog tretmana.
Zaključci sa cijelog događanja bili su:
• Cilj liječenja oboljelih od upalnih bolesti crijeva mora biti kontrola upalnog procesa da bi se spriječila progresija bolesti
• Oboljelom mora biti dostupan specijalistički multidisciplinarni tim
• Moraju mu biti dostupne sve terapeutske opcije
• Mora imati brzu dostupnost do specijalista da bi u najkraćem roku došao do točne dijagnoze
• Mora imati laku dostupnost edukativnim materijalima
• Mora biti informiran o istraživanjima u kojima će eventualno sudjelovati
• Zdravstveni djelatnici moraju vrednovati i podupirati pacijentske udruge
• Vlada i zdravstvena osiguranja moraju osigurati adekvatna sredstva za liječenje upalnih bolesti crijeva.
