<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"><channel><title><![CDATA[HUCUK]]></title><description><![CDATA[&#268;lanci]]></description><link>http://hucuk.hr/</link><copyright><![CDATA[Copyright HUCUK]]></copyright><generator>sNews CMS</generator><item><title><![CDATA[Istraživanje &quot;Odrednice kvalitete života kod oboljelih od upalnih bolesti crijeva&quot;]]></title><description><![CDATA[Za potrebe diplomskog rada, naše članice Barbare Stamenković, oboljele od Crohnove bolesti, u Odsjeku za psihologiju Filozofskog fakulteta u Zagrebu, u suradnji s Hrvatskim udruženjem za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis, provodi se istraživanje o "Odrednicama kvalitete života kod oboljelih od upalnih bolesti crijeva".     

Cilj istraživanja, među prvima ovoga tipa u Hrvatskoj, jest doći do vrijednih spoznaja o kvaliteti života oboljelih od upalnih bolesti crijeva te pokušati sugerirati nove terapijske smjernice s obzirom da se kvaliteta života u kliničkim ispitivanjima smatra obaveznom mjerom ishoda liječenja.    

U istraživanju možete anonimno sudjelovati svi oboljeli odlaskom na link     "Odrednice kvalitete života kod oboljelih od upalnih bolesti crijeva"     i ispunjavanjem nekoliko psihologijskih upitnika. Vaše sudjelovanje veliki je doprinos ovom istraživanju i velika pomoć u realizaciji diplomskog projekta koji nije moguć bez Vašeg odaziva!    

Rezultati istraživanja biti će dostupni u HUCUK-u.

    ]]></description><pubDate>Tue, 25 May 2010 11:34:22 +0000</pubDate><link>http://hucuk.hr/naslovna/istraivanje-odrednice-kvalitete-ivota-kod-oboljelih-od-upalnih-bolesti-crijeva/</link><guid>http://hucuk.hr/naslovna/istraivanje-odrednice-kvalitete-ivota-kod-oboljelih-od-upalnih-bolesti-crijeva/</guid></item><item><title><![CDATA[19. 5. 2010. obilježava se prvi Svjetski dan upalnih bolesti crijeva]]></title><description><![CDATA[  

  27 nacionalnih udruženja oboljelih od upalnih bolesti crijeva sa četiri svjetska kontinenta odlučila su obilježiti   19. 5. 2010  . kao prvi   Svjetski dan upalnih bolesti crijeva  . (  World IBD Day  )  
  
Cilj zajedničkog obilježavanja ovog dana je podizanje svjesnosti javnosti na poteškoće koje oboljeli od Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa imaju, a procjenjuje se da je trenutno u svijetu oboljelih  oko 5 milijuna.
    


Za sada još uvijek ne postoji lijek, niti je poznat uzrok nastanka tih bolesti, a šira javnost ima vrlo malo saznanja i razumijevanja za poteškoće s kojima se oboljeli od tih kroničnih bolesti susreću svaki dan.    


]]></description><pubDate>Tue, 18 May 2010 21:45:50 +0000</pubDate><link>http://hucuk.hr/naslovna/19-5-2010-obiljezava-se-prvi-svjetski-dan-upalnih-bolesti-crijeva/</link><guid>http://hucuk.hr/naslovna/19-5-2010-obiljezava-se-prvi-svjetski-dan-upalnih-bolesti-crijeva/</guid></item><item><title><![CDATA[Otvoreno pismo Tomislava Vega, člana HUCUK-a]]></title><description><![CDATA[Poštovane kolege.    
 Želio bih podijeliti s vama probleme u kojima sam se našao. Moje ime je Tomislav, imam 26 godina. Od svoje osme godine bolujem od Crohnove bolesti, zbog koje sam imao dvije operacije, kojima mi je ukupno odstranjeno 50 cm tankog i trećina debelog crijeva. Pored svakodnevnih bolova, patim i od kronične anemije, od koje se liječim bez uspjeha na hematologiji KBC-a Rebro već više od godinu dana. Kao terapiju za osnovnu bolest koristim Pentasu, Imuran, Folacin i uzimam enteralne pripravke kao nadopunu prehrani. Također svakih mjesec i pol do dva mjeseca idem na hematologiju gdje dobivam željezo u venu (Venofer). To činim već godinu i pol bez nekog većeg efekta. Kako mi se bolest u zadnje dvije godine pogoršala (zbog anemije), ostao sam bez posla (jer mi je ugovor o radu bio sklopljen na određeno, a kako sam završio na bolovanju kada je ugovor istekao, nisu mi ga htjeli produžit). Zatim sam se javio u jednu tvrtku na natječaj za vozača i primljen sam. Međutim, tvrtka je zahtijevala liječnički pregled na medicini rada. Na tom pregledu mi liječnica, iz straha za moju i sigurnost drugih sudionika u prometu, nije htjela dati rješenje da sam sposoban za posao vozača, jer mi je hemoglobin bio 85. Prijavljen sam zavodu za zapošljavanje od srpnja 2009. godine (ne primam nikakvu novčanu naknadu)...      


  


Kako sam do sada radno iskustvo stjecao na fizičkim poslovima kao što su skladištar i vozač, ova anemija mi je još dodatno otežala obavljanje takvih poslova. Na pisani prijedlog liječnice obiteljske medicine, odlučio sam zatražiti pomoć od zavoda za mirovinsko osiguranje, najprije kako bi procijenili moju radnu sposobnost, te me eventualno poslali na neku prekvalifikaciju.
Mjesec dana nakon vještačenja dobio sam rješenje na kojem je pisalo da kod mene nije nastupila invalidnost, te da mi je zahtjev odbijen!    



Zatim sam od istog zavoda zatražio utvrđivanje stupnja tjelesnog oštećenja (utvrđivanje stupnja invalidnosti). Međutim iako je liječnica koja radi u zavodu svjesna mog teškog stanja, vidi i prema nalazima i na meni da je bolest uznapredovala, ona mi ne može priznati tjelesno oštećenje, jer "mog stanja u zakonu nema"! Gospođa me stavila na vagu i izmjerila mi visinu i težinu (178, 75kg), te zaključila (tvrdeći da radi isključivo po smjernicama zakona) da imam previše kila da bih dobio pravo na priznanje tjelesnog oštećenja! Objasnila mi je da bi morao biti u stanju u kakvom sam bio nakon druge operacije (imao sam 49kg). Ironično sam je upitao: «dakle sljedeći put da se ne debljam tako brzo nakon operacije?» na sto se ona kiselo nasmijala. Dakle, iako sam službeno nesposoban za vojnu službu, ograničeno sposoban za vožnju, a za moje zdravstveno stanje će svaki liječnik reći da je teško, te mi također niti jedna liječnička komisija ne bi dozvolila da radim neki fizički posao, po slovu zakona o invalidnosti RH pravno gledano ja sam zdrava osoba! Sa svojom bolešću ne mogu se natjecati na tržištu rada s potpuno zdravim dvadesetšestogodišnjacima koji imaju iste kvalifikacije i iskustvo. Ali po zakonu smo mi jednaki!     

Zbog velike nepravde i diskriminacije koje trpim od nadležnih državnih institucija kao i od samog zakona o pravu na invalidnost, uložio sam žalbu na rješenje i  odlučio poduzet neke korake.     

O svojoj situaciji, kao i o općenitom tretmanu oboljelih od Crohnove bolesti izvijestio sam: (uz napomenu da sigurno nisam jedini, a niti najgori slučaj sa ovom bolešću koji se sreo sa odbijanjem zavoda za mirovinsko): Ured predsjednika Republike Hrvatske, Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, Ured ministra zdravstva, kao i Vladin ured za ljudska prava i još mnoge druge. Iz ureda predsjednika Republike dobio sam odgovor da je moj slučaj proslijeđen uredu ministra Darka Milinovića. Od ministra Milinovića dobio sam obavijest da moj slučaj nije u nadležnosti ministarstva, te da je proslijeđen Hrvatskom zavodu za mirovinsko. Iz Zavoda za socijalnu skrb obavijestili su me da suosjećaju samnom, ali da je moj slučaj u nadležnosti Zavoda za mirovinsko. Iz Zavoda za zdravstveno dobio sam pak (iako ih to uopće nisam pitao, već sam im uputio istu predstavku) obavijest da sam do sada imao pravo na besplatno dopunsko zdravstveno osiguranje, ali da će tu nastupiti neke promjene, zbog nadolazeće promjene zakona…
Iz Vladinog ureda za ljudska prava dobio sam obavijest da su poslali moj predmet, s molbom za očitovanje, Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi, pravobraniteljici za osobe sa invaliditetom i Hrvatskom zavodu za mirovinsko osiguranje.     

Također sam se obratio i saborskoj zastupnici Mireli Holy, koja je rekla da, ukoliko to želim, o mom konkretnom slučaju, ali i o problemima s kojima se susreću osobe koje boluju od Crohnove bolesti, može postaviti pisano zastupničko pitanje Vladi RH, na koje je Vlada dužna odgovoriti u roku od mjesec dana, također pisanim putem, na sto sam ja naravno odgovorio sa da!    

Sada čekam...     

Ovime sam želio potaknut sve vas, dragi supatnici u bolesti, da se ne predajete! Niti jedna bitka nije dobivena predajom! A ovo nije samo moja, već borba svih nas kojih sigurno ima oko pet tisuća u Hrvatskoj!     

Stoga ako ste se susreli sa sličnom situacijom diskriminacije, bez obzira radilo se o  državnim institucijama ili poslodavcima, pozivam vas u svoje i u ime Udruge da nam pišete. Opišite nam svoj problem na mail@hucuk.hr , kako bismo mogli svi zajedno pokrenut daljnje korake!     

S poštovanjem,    

Tomislav Veg

    


]]></description><pubDate>Mon, 17 May 2010 20:11:26 +0000</pubDate><link>http://hucuk.hr/naslovna/otvoreno-pismo-tomislava-vega-lana-hucuka/</link><guid>http://hucuk.hr/naslovna/otvoreno-pismo-tomislava-vega-lana-hucuka/</guid></item><item><title><![CDATA[Ljetni kamp za mlade ]]></title><description><![CDATA[Veliko nam je zadovoljstvo obavijestiti Vas da će se od   26. – 29. kolovoza 2010.   godine u   Apeldoornu   ,   Nizozemskoj   održati prvi ljetni kamp za mlade oboljele od upalnih bolesti crijeva iz cijele Europe, stare od 18 do 25 godina, pod nazivom "Catch your Dream camp 2010".         



Kamp vodi Sekcija mladih Europske federacije oboljelih od Crohnove bolesti i ulceroznog koltisa (EFCCA).      

Polaznici sami plaćaju troškove puta i participaciju od 115 eura za smještaj, hranu i sportske, umjetničke, edukacijske i druge aktivnosti.    

Više informacija o svemu tome možete vidjeti na stranici:   www.catchyourdream.org    
  ]]></description><pubDate>Mon, 12 Apr 2010 22:17:05 +0000</pubDate><link>http://hucuk.hr/sekcija-za-mlade/ljetni-kamp-za-mlade-/</link><guid>http://hucuk.hr/sekcija-za-mlade/ljetni-kamp-za-mlade-/</guid></item><item><title><![CDATA[Iz tiska izašla brošura &quot;Liječenje Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa&quot;]]></title><description><![CDATA[    

    Zadovoljstvo nam je obavijestiti naše članstvo i sve zainteresirane da je iz tiska izašla brošura   "Liječenje Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa"  . Autorica brošure je dr. sc. Silvija Čuković – Čavka sa gastroenterološkog odjela KBC-a Zagreb – Rebro a njenu izradu potpomogli su Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi Republike Hrvatske i poduzeće Abbott Laboratories d.o.o.     

Navedena brošura poslana je svim HUCUK-ovim članovima na kućnu adresu, a skinuti je možete i sa naše stranice:   http://hucuk.hr/naslovna/brosure/.  
      ]]></description><pubDate>Mon, 22 Mar 2010 13:14:23 +0000</pubDate><link>http://hucuk.hr/naslovna/iz-tiska-izala-brosura-lijecenje-crohnove-bolesti-i-ulceroznog-kolitisa/</link><guid>http://hucuk.hr/naslovna/iz-tiska-izala-brosura-lijecenje-crohnove-bolesti-i-ulceroznog-kolitisa/</guid></item></channel></rss>