Naslovna · ČLANCI · Prve reakcije na dijagnozu bolesti

Prve reakcije na dijagnozu bolesti

NACC-National Association for colitis and Crohn Disease UK
izvodi iz biltena:

1.Kako vidite sebe.
2. Obitelj i prijatelji trebaju pokazati razumijevanje
Prva reakcija
Kod većine ljudi reakcija na dijagnozu mješavina je šoka i neke vrsti olakšanja. Spoznaja da imate bolest izaziva šok, a sigurno vas je uznemirila i informacija od liječnika da ćete morati dugo vremena uzimati lijekove . No, osjetit ćete i olakšanje kad shvatite da se vaša bolest može kontrolirati uz pomoć lijekova, da ima svoje ime i da nije rak.
Do sada možda niste čuli za Crohnovu bolest ili Ulcerozni kolitis. Prirodno je da se osjećate zbunjeno, pogotovo što vam liječnik ne može reći uzrok bolesti, niti daljnji tijek bolesti u budućnosti, jer slika bolesti varira od pacijenta do pacijenta. Šok i zbunjenost prirodne su reakcije svake osobe kojoj se saopći da boluje od IBD - Engleska skraćenica za upalne bolesti crijeva .

Osjećaji koji se javljaju kasnije

IBD su oscilirajuće bolesti, često opisane kao « kronične», jer kontinuirano postoje, a mogu nastati i pogoršanja. Njihov tijek nije moguće prognozirati kod postavljanja prve dijagnoze. Tek nakon više godina nastupa realna slika bolesti. Može se desiti, nakon što ste se privikli na određeno stanje bolesti, da vas iznenade napadi jači nego prije, ili da lijekovi koji su do sada koristili više ne pomažu; ili da oni koji nisu pomagali prije, sada pomažu. Na početku vaše bolesti suočili ste se s krizom, i vjerojatno rekli sami sebi da ćete s njom izaći na kraj, nadvladati bolest. No, ako bolest ponovno bukne, može vas zaplašiti i uznemiriti.

Privikli ste se da živite sa svojom bolešću na određenom stupnju životnih restrikcija, i kad iznenada krene loše, za vas to znači da se morate adaptirati i živjeti s većim stupnjem restrikcija nego prije. Živjeti s oscilirajućim bolestima poput IBD znači da ste u stanju neizvjesnosti.
Može vam pomoći da mislite na IBD kao poteškoću koja je došla živjeti s vama. Nemate pojma kako će se ponašati, može biti mirna mjesecima, i do kraja vašeg života, a može iznenada buknuti i prouzročiti niz tegoba.

Kako vidite sebe

Problem vam je odlučiti jeste li u suštini dobro, a povremeno bolesna osoba, ili osoba koja je povremeno dobro. Kako ćete sebe definirati neizbježno će se mijenjati u skladu s oscilacijama vaših simptoma. U ovom tipu bolesti ta činjenica vas najviše zbunjuje, i vjerojatno isto tako zbunjuje druge ljude u vašem okruženju.

Kako Vas vide drugi ljudi

Oboljelima je teško ako osjećaju nerazumijevanje okoline za njihovu bolest. Ljudi mogu očajnički željeti da Vam bude dobro, što vas može primorati da se držite dobro, premda se tako ne osjećate. Mogu se uznemireno i pretjerano vrtiti oko vas, čak i onda kada vam je dobro. Mogu se ekstremno zabrinjavati oko vaše bolesti, ili mogu vaše simptome smatrati tričavim i nebitnim. Može se desiti da sretnete ljude koji će vas okrivljavati za vašu bolest i govoriti vam.» Naravno da si se razbolio kad si stalno zabrinut.» To može biti iritirajuće, ali nepostojanje jasnih znanstvenih i lječničkih objašnjenja kao uzroka tih bolesti, potiče takve ljude da misle kako je uzrok u ličnosti. To više što je inače opće prihvaćena činjenica da uznemirenost i stres utječu na opće zdravlje ljudi, a naročito na njihov probavni sustav.
No , nema apsolutno nikakve evidencije ili potvrde da uznemirenost i stres uzrokuje IBD, premda stres u nekim slučajevima može biti otponac za izbijanje bolesti. Oboljelima također ne pomaže kad im se govori »Ne brini» Mogu vas nagovarati da iskušate različite dijete, alternativnu medicinu i sl. Ovakve sugestije, premda su dane s najboljim uvjerenjima, mogu silno dodijavati bolesnicima.
Katkad vas ljudi mogu uvjeravati kako su i oni patili od kolitisa, koji im je prošao za par dana, a koji zapravo nema veze sa IBD. U ovakvim slučajevima treba sačuvati hladnokrvnost, te jednostavno i što je moguće jasnije objasniti im činjenice o bitnim razlikama proljeva i IBD.
Također je vrlo teško objasniti drugim ljudima što znači kad oboljeli od IBD trebaju « smjesta na wc». Obično im kažu » pa valjda se možeš suzdržati koju minutu? «- a da pri tom ne mogu ni pojmiti da to oboljelom nije moguće.
Istina, većina ljudi ne razumiju IBD, ali ih ne možete kriviti. I vama je teško da razumijete bolest. Zamislite kako je onda teško nekome tko nema IBD razumjeti kako je stvarno živjeti s time.

Pomoć obitelji i prijateljima da razumiju.

Zapamtite da reakcije ljudi na vašu bolest, ovise o njihovoj ličnosti i iskustvu, te da neke njihove reakcije mogu biti više rezultat straha, nego pomanjkanja simpatije i razumijevanja za vas. IBD je neugodna bolest, oboljeli se često srame. Ne diskutiramo lako o tjelesnim promjenama i crijevima s ljudima, pa čak i kad su nam bliski. Ako vam je neugodno objašnjavati uputite druge da pročitaju ove članke o IBD. To će vašim prijateljima i rodbini dati šansu da bolje razumiju bolest. Ili zamolite vašeg liječnika da objasni vašu bolest vama bliskim osobama. No najbolje ćete pomoći ljudima u svojoj okolini da vas razumiju tako da budete otvoreni i jasni o svojoj situaciji , da im kažete svoje tegobe i kako vam mogu pomoći.

Objašnjavanje drugim ljudima

Sa stranim ljudima ne možete ići u detalje bolesti. Fraza poput ove može vam koristiti: " imam probavnih problema, pa često moram hitno na wc". Ljudi će to prihvatiti i većina vam neće postavljati daljnja pitanja. Bitno je da vaši kolege na poslu znaju da niste zarazni.

Alternativna medicina

Kad tad oboljeli pomisle da bi homeopatija ili akupunktura mogla učiniti čuda tamo gdje to medicina ne može. Ima cijeli niz alternativnih pristupa, da nabrojimo neke; homeopatija akupunktura, aroma terapija ,hipnoza, specijalne dijete, tehnike opuštanja i dr.
Neki se predstavljaju kao alternativa medicini, a neki kao komplementarni medicini, što znači da pomažu kao dodatak medicini . Premda nema zvaničnih dokaza o djelovanju alternativnih metoda, mnogi ljudi smatraju da su osjetili neki boljitak. Npr. vježbe relaksacije mogu samo katkad ublažiti simptome, ali mogu pomoći oboljelom da se lakše nosi sa svakodnevnim stresom života s IBD. Ako se odlučite probati neku alternativu, najprije porazgovarajte s vašim liječnikom. Upamtite da su IBD komplicirane i da svaka alternativa treba biti sagledana u kontekstu vašeg liječničkog tretmana. Dok god ste na lijekovima koji su vam propisani, korištenje alternative može poboljšati vaš osjećaj da ste dobro.

Dijeta

Nije dokazano da specifična dijeta i prehrana uzrokuje IBD , ipak oboljeli mogu uočitida im neka hrana smanjuje broj napada, a neka pogoršava njihove simptome.
O prehrani se treba savjetovati s liječnikom. Dok god ne mijenjate drastično svoju dogovorenu prehranu, pomalo možete isprobavati što vama osobno paše a što ne.

Praktični savjeti

• Kad idete na godišnji odmor ili na više dana od kuće, ili negdje na put, nosite sa sobom svoju povijest bolesti i dokumentaciju u vezi vaše bolesti.

• Prije nego izlazite od kuće ili putujete imajte na umu da doručkujete znatno ranije, jer znate da svako uzimanje hrane pokreće vaša crijeva.

Brinite o sebi

Živjeti s nepredvidljivom bolest kao što je IBD, razumljivo da izaziva zabrinutost, uznemirenost i depresiju. Morate se nositi sa svojim fizičkim bolima, proljevima i umorom, kao i s emocionalnim reakcijama na takva stanja.
Zabrinuti ste i uznemireni? Naravno da jeste! Umorni ste i depresivni! Tko ne bi bio? Nemojte misliti da su vaši osjećaji iracionalni i znak slabosti. Nikad se nesmijete osjećati krivima ako se trebate odmoriti ili prekinuti s poslom. Zapamtite da bolujete od takve bolesti za koju je umor simptom. Zato brinite o sebi i kad god ste umorni legnite. To što možda ne možete raditi sve stvari koje biste voljeli, ne znači da niste borac. To znači da se borite jako dobro s iznimno teškom situacijom u kojoj jeste.

19.06.2008. 13:24