Naslovna

Istraživanje "Odrednice kvalitete života kod oboljelih od upalnih bolesti crijeva"

Za potrebe diplomskog rada, naše članice Barbare Stamenković, oboljele od Crohnove bolesti, u Odsjeku za psihologiju Filozofskog fakulteta u Zagrebu, u suradnji s Hrvatskim udruženjem za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis, provodi se istraživanje o "Odrednicama kvalitete života kod oboljelih od upalnih bolesti crijeva".

Cilj istraživanja, među prvima ovoga tipa u Hrvatskoj, jest doći do vrijednih spoznaja o kvaliteti života oboljelih od upalnih bolesti crijeva te pokušati sugerirati nove terapijske smjernice s obzirom da se kvaliteta života u kliničkim ispitivanjima smatra obaveznom mjerom ishoda liječenja.

U istraživanju možete anonimno sudjelovati svi oboljeli odlaskom na link "Odrednice kvalitete života kod oboljelih od upalnih bolesti crijeva" i ispunjavanjem nekoliko psihologijskih upitnika. Vaše sudjelovanje veliki je doprinos ovom istraživanju i velika pomoć u realizaciji diplomskog projekta koji nije moguć bez Vašeg odaziva!

Rezultati istraživanja biti će dostupni u HUCUK-u.

25.05.2010. 11:34

19. 5. 2010. obilježava se prvi Svjetski dan upalnih bolesti crijeva

27 nacionalnih udruženja oboljelih od upalnih bolesti crijeva sa četiri svjetska kontinenta odlučila su obilježiti 19. 5. 2010. kao prvi Svjetski dan upalnih bolesti crijeva. (World IBD Day)

Cilj zajedničkog obilježavanja ovog dana je podizanje svjesnosti javnosti na poteškoće koje oboljeli od Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa imaju, a procjenjuje se da je trenutno u svijetu oboljelih oko 5 milijuna.

Za sada još uvijek ne postoji lijek, niti je poznat uzrok nastanka tih bolesti, a šira javnost ima vrlo malo saznanja i razumijevanja za poteškoće s kojima se oboljeli od tih kroničnih bolesti susreću svaki dan.

18.05.2010. 21:45

Otvoreno pismo Tomislava Vega, člana HUCUK-a

Poštovane kolege.

Želio bih podijeliti s vama probleme u kojima sam se našao. Moje ime je Tomislav, imam 26 godina. Od svoje osme godine bolujem od Crohnove bolesti, zbog koje sam imao dvije operacije, kojima mi je ukupno odstranjeno 50 cm tankog i trećina debelog crijeva. Pored svakodnevnih bolova, patim i od kronične anemije, od koje se liječim bez uspjeha na hematologiji KBC-a Rebro već više od godinu dana. Kao terapiju za osnovnu bolest koristim Pentasu, Imuran, Folacin i uzimam enteralne pripravke kao nadopunu prehrani. Također svakih mjesec i pol do dva mjeseca idem na hematologiju gdje dobivam željezo u venu (Venofer). To činim već godinu i pol bez nekog većeg efekta. Kako mi se bolest u zadnje dvije godine pogoršala (zbog anemije), ostao sam bez posla (jer mi je ugovor o radu bio sklopljen na određeno, a kako sam završio na bolovanju kada je ugovor istekao, nisu mi ga htjeli produžit). Zatim sam se javio u jednu tvrtku na natječaj za vozača i primljen sam. Međutim, tvrtka je zahtijevala liječnički pregled na medicini rada. Na tom pregledu mi liječnica, iz straha za moju i sigurnost drugih sudionika u prometu, nije htjela dati rješenje da sam sposoban za posao vozača, jer mi je hemoglobin bio 85. Prijavljen sam zavodu za zapošljavanje od srpnja 2009. godine (ne primam nikakvu novčanu naknadu)...

Opširnije 17.05.2010. 20:11

Ljetni kamp za mlade

Veliko nam je zadovoljstvo obavijestiti Vas da će se od 26. – 29. kolovoza 2010. godine u Apeldoornu , Nizozemskoj održati prvi ljetni kamp za mlade oboljele od upalnih bolesti crijeva iz cijele Europe, stare od 18 do 25 godina, pod nazivom "Catch your Dream camp 2010".


Kamp vodi Sekcija mladih Europske federacije oboljelih od Crohnove bolesti i ulceroznog koltisa (EFCCA).


Polaznici sami plaćaju troškove puta i participaciju od 115 eura za smještaj, hranu i sportske, umjetničke, edukacijske i druge aktivnosti.

Više informacija o svemu tome možete vidjeti na stranici: www.catchyourdream.org

12.04.2010. 22:17

Iz tiska izašla brošura "Liječenje Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa"

Zadovoljstvo nam je obavijestiti naše članstvo i sve zainteresirane da je iz tiska izašla brošura "Liječenje Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa". Autorica brošure je dr. sc. Silvija Čuković – Čavka sa gastroenterološkog odjela KBC-a Zagreb – Rebro a njenu izradu potpomogli su Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi Republike Hrvatske i poduzeće Abbott Laboratories d.o.o.

Navedena brošura poslana je svim HUCUK-ovim članovima na kućnu adresu, a skinuti je možete i sa naše stranice: http://hucuk.hr/naslovna/brosure/.

22.03.2010. 13:14

Kliničko istraživanje „Epidemiologija upalnih bolesti crijeva“

Poštovani bolesnici s Crohnovom bolešću i ulceroznim kolitisom!

Uzrok nastanka ovih bolesti još uvijek nije otkriven te se širom svijeta provode brojna istraživanja kako bi se postigao bolji uspjeh u liječenju.

U okviru Europske organizacije za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (ECCO) i Hrvatska se od 1. siječnja 2010. godine uključila u istraživanje „Epidemiologija upalnih bolesti crijeva“ , koje bi trebalo otkriti koliko bolesnika boluje od upalnih bolesti crijeva i koji su rizični faktori u okolišu koji mogu pridonijeti razvoju bolesti. Naime, i u našoj zemlji svjedoci smo značajnog porasta učestalosti pojave tih bolesti posljednjih godina, osobito Crohnove bolesti.

U istraživanju će uz bolesnike sudjelovati liječnici opće i obiteljske medicine, liječnici specijalisti iz bolnica s područja grada u kojima se liječe ovi bolesnici i naša udruga: Hrvatsko udruženje za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (HUCUK).

Stoga molimo sve oboljele s područja grada Zagreba i Velike Gorice da se uključe u ovo iznimno važno istraživanje koje može otkriti nove spoznaje o uzrocima nastanka Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa!

Molimo sve zainteresirane da kontaktiraju HUCUK:

1. Mailom na: epidemiologija@hucuk.hr kako biste primili informacijski paket o istraživanju

2. Telefonom na broj HUCUK-a: 01/3764-059 radnim danom od 10-14h

Vaš HUCUK tim

09.03.2010. 21:41

Poziv na predavanje u Zagrebu

Hrvatsko udruženje za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis poziva sve oboljele članove, njihove obitelji i sve zainteresirane na predavanje koje će se održati u Zagrebu, KBC "Rebro", u četvrtak, 28. siječnja 2010. u 18:00 sati u dvorani Edukacijskog centra Rebro (preko puta kapelice).

Predavanje će se sastojati od četiri dijela:

1. Trudnoća i upalne bolesti crijeva

2. Jesu li upalne bolesti crijeva nasljedne?

3. Odgovaranje na pitanja prisutnih

4. Predstavljanje projekta „Epidemiologija upalnih bolesti crijeva“

Predavači će biti prof. dr. sc. Boris Vucelić i dr. sc. Silvija Čuković-Čavka sa KBC Zagreb – Rebro.

Ulaz na predavanje je besplatan, svi su dobrodošli. Veselimo se Vašem dolasku i ugodnom zajedničkom druženju!

13.01.2010. 13:44

Pokrenuto istraživanje Epidemiologija upalnih bolesti crijeva

Referentni centar za kronične upalne bolesti crijeva Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi Republike Hrvatske sa KBC Zagreb (Rebro) pokrenuo je projekt „ Epidemiologija upalnih bolesti crijeva“. Voditelj projekta je prof.dr.sc. Boris Vucelić a glavni istraživač dr.sc. Silvija Čuković-Čavka.

Prema svjetskim epidemiološkim podacima broj oboljelih od upalnih bolesti crijeva značajno raste zadnjih desetljeća. Kod nastanka bolesti prepoznati su neki genski faktori i faktori okoliša, ali su predmet intenzivnih istraživanja širom svijeta jer nije razjašnjena ni njihova konačna uloga niti mehanizam kojim sudjeluju u nastanku bolesti. Liječenje upalnih bolesti crijeva unatoč upotrebi moćnih medikamenata nije dovoljno efikasno pa ne zadovoljava niti bolesnike niti liječnike.

Opširnije 05.01.2010. 15:37

Donacija Plesnog kluba Los Mamberos

Plesni klub Los Mamberos, jedan od vodećih plesnih klubova u Hrvatskoj koji se bavi podukom plesova porijeklom s Kube te organizacijom plesnih događanja i putovanja koji promoviraju kvalitetan način života kroz ples, aktivnosti i druženja odlučio je donirati Hrvatskom udruženju za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis iznos od 5.000 kuna!
U ime HUCUK-a, najtoplije se zahvaljujemo za primljenu donaciju!

Dakle narode,svi koji želite naučiti plesati kubanske plesove i pri tome dobro se zabaviti dođite u PK Los Mamberos! Sve informacije o klubu možete naći na njihovoj internetskoj stranici: www.mamberos.wordpress.com/

05.01.2010. 14:19